Ernstige genetische ziekte die ongeveer één zuigeling op 2500 treft in ons land. Veranderende pathologie, niet besmettelijk, 1 Belg op 20 is drager en hij kan het dus overdragen aan zijn nakomelingen. Momenteel is er geen behandeling beschikbaar om mucoviscidose te genezen, maar er werd aanzienlijke vooruitgang geboekt om de levenskwaliteit en de levensduur van de patiënten te verbeteren.

Symptomen

De ernst en frequentie van de symptomen evenals het verschijnen ervan, varieert sterk van patiënt tot patiënt. Mucoviscidose tast heel wat organen aan, maar vooral de longen, de darmen, de lever en de pancreas. Het intellectuele vermogen wordt nooit aangetast. Men merkt vaak een chronische hoest op, samen met constant ophoesten van slijm, piepende ademhaling, problemen met voedseltransport, vertering, overdreven zweten, risico op darmocclusie en risico op diabetes.

Het dagelijks leven

Mucoviscidose is een veranderende genetische ziekte, een kind heeft het vanaf zeer jonge leeftijd, voor de rest van zijn of haar leven. De symptomen moeten behandeld worden zodat de patiënt een zo comfortabel mogelijk leven kan leiden. Sessies voor ademhalingskine zijn onmisbaar, vaak twee keer per dag, aerosoltherapie sessies om de afscheiding vloeibaarder te maken, het nemen van antibiotica om infecties te vermijden evenals frequente vaccinaties, het nemen van pancreasenzymen om de voedselvertering te vereenvoudigen. Ten slotte, calorierijke maaltijden nuttigen, gezien de problemen met groeiachterstand. De behandelingen zijn zwaar en veeleisend en soms zelfs ziek makend en sommige patiënten kunnen daar beter mee omgaan dan andere. Ze willen allemaal een normale schooltijd hebben.